Hoje é dia 28 de fevereiro, é o Dia Mundial das Doenças Raras, todos os anos ações são realizadas em todo mundo nesta data tentando conscientizar a população sobre as doenças raras e suas particularidades. Uma doença é considerada rara quando acomete 1,3 pessoas a cada 2000 indivíduos e praticamente 80% delas têm causa genética.
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Apesar de raras isoladamente, em grupo são muito prevalentes. No Brasil, há mais de 13 milhões de pessoas com doenças raras e existe uma Política Pública instituída para melhorar a assistência a esses pacientes.
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Centros de Referência em atendimento às Pessoas com Doenças Raras têm sido abertos em todo o país. Outra medida importante foi a aprovação do teste do pezinho ampliado em todo o território nacional, que pode diagnosticar precocemente muitas condições raras. Mas apesar de muitas vitórias, muitos desafios ainda precisam ser superados, principalmente os relacionados ao acesso ao tratamento.
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A maioria das doenças raras não tem tratamento curativo e o diagnóstico preciso realizado o mais precoce possível permite a instauração de um acompanhamento especializado em busca da melhora dos sintomas, controle da evolução da doença e melhoria da qualidade de vida dos pacientes.
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Indivíduos com condições raras batalham todos os dias para serem vistos como detentores de direitos a uma saúde de qualidade, a um diagnóstico preciso e a um tratamento digno. Quanto mais essas informações forem disseminadas mais vozes serão alcançadas, abrace essa causa #todossomosraros.
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Dra Graziela Paronetto Machado Antonialli
CRM-DF 19730 / RQE 11715
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Dra Giselle Maria Araújo Félix Adjuto
CRM-DF 15684 / RQE 11947
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Médicas Geneticistas
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Dia Mundial das Doenças Raras
